Danske Stemmer

Svært hjerneskadet kvinde holdt i live i 20 år – datter kalder det uværdigt og spild af ressourcer

af

Trine Andersen mener, at samfundet i dag kunne bruge ressourcerne langt bedre end på at holde liv i hendes mor.

Hun banker stadig på, før hun går ind ad døren til sin mors stue, selvom hun ved, at der ikke kommer noget svar på den anden side.

Sådan har det været i de 20 år, der er gået, siden Trine Andersen mistede den mor, hun kendte.

Moren, 74-årige Inge-Marie Andersen, blev svært hjerneskadet, da hun faldt ned ad en trappe i 2001, og siden har hun boet på et hjem for hjerneskadede.

- Hun kan ikke gå, hun kan ikke tale, hun kan ikke spise selv, hun har ingen synkerefleks. Hun kan blinke med øjnene, og hun kan trække vejret, forklarer Trine Andersen til TV 2.

Personale sørger for, at moren får mad og medicin gennem en sonde tre gange om dagen.

- Jeg synes i den grad, at det er uværdigt. Jeg føler mig ydmyget på min mors vegne, at hun skal sidde på den måde, siger Trine Andersen.

Hun har henvendt sig til TV 2 med sin mors historie, fordi hun mener, at der er noget helt galt med måden, vi prioriterer ressourcerne i det danske velfærdssamfund.

Moren har nemlig været ved at dø flere gange.

Første gang var lige efter ulykken, og siden er Inge-Marie Andersen tre gange blevet lagt i respirator for at overleve, fordi hun på grund af kramper ikke kunne trække vejret – senest for to år siden.

OVERBLIK: Inge-Marie Andersens sygeforløb

  • 4. december 2001 faldt Inge-Marie Andersen ned ad en trappe og pådrog sig en hjerneblødning og hjerneskade. Hun var indlagt en måned – herunder tre uger i respirator – hvorefter hun blev overført til Hammel Neurocenter til genoptræning.
  • I juni 2002 blev hun udskrevet fra Hammel – de kunne ikke hjælpe hende. Siden da har hun boet på Stefanshjemmet i Aarhus, som er et plejehjem for senhjerneskadede.
  • Hun har tre gange været lagt i respirator på grund af epileptiske krampeanfald.
  • Den seneste gang var i oktober 2020. Her blev datteren Trine Andersen kontaktet, fordi hun skulle komme og sige farvel, da man ville slukke for respiratoren. Men da Inge-Marie Andersen herefter trak vejret af sig selv, blev hun tre timer senere kørt tilbage til plejehjemmet.

Men Trine Andersen forstår ikke lægernes beslutning om at lægge en så svært hjerneskadet kvinde i respirator for at forlænge hendes liv.

- Hvor langt skal vi gå for at holde folk i live? Hvor mange ressourcer skal man lægge i at holde sådan en som min mor i live? spørger hun.

_

Skal vi redde alle?

Netop den diskussion ligger overlæge og lægefaglig direktør på Sjællands Universitets Hospital Morten Ziebell meget på sinde.

Han tog i januar selv hul på debatten i en kronik om et sundhedsvæsen, som måske ikke skal redde alle.

- Hvis vi nærmer os der, hvor vi har nogle mennesker, som lever et liv, hvor de faktisk slet ikke er mennesker mere – hvor de slet ikke kan kommunikere på noget plan – kan jeg et eller andet sted godt sætte spørgsmålstegn ved, hvem vi så gør det for?

I kronikken stillede Morten Ziebell derfor spørgsmålet: Hvorfor må man ikke dø mere?

Det skete i kølvandet på coronapandemien, hvor politikerne tegnede et billede af, at hvert eneste dødsfald var en tragedie – uanset hvor gammel og syg patienten ellers måtte være.

Kronikken affødte en diskussion om prioritering i vores sundhedsvæsen, hvor der ifølge Ziebell i dag er en forventning om, at alle altid skal behandles.

I disse tilfælde kan en læge fravælge livsforlængende behandling af en patient:

  • Hvis patienten er alvorlig syg eller døende og lægen vurderer behandlingen er udsigtsløs.
  • Når patienten er uafvendeligt døende
  • Hvis patienten er svært invalideret i en sådan grad, at patienten varigt er ude af stand til at tage vare på sig selv fysisk og mentalt og er afskåret fra enhver form for meningsfuld menneskelig kontakt
  • Hvis der er tale om en ikke-uafvendeligt døende patient, hvor behandlingen måske kan føre til overlevelse, men hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller behandlingen vurderes at være meget alvorlige og lidelsesfulde.

Kilde: Styrelsen For Patientsikkerhed

Men med et presset sundhedsvæsen og udsigten til mange flere ældre i de kommende årtier er det ikke holdbart, argumenterer Morten Ziebell.

- Vi skal i hvert fald i prioriteringsøjemed sørge for at bruge ressourcerne på dem, der også ønsker ressourcerne, mener han.

Føler, at mor er endt som samfundsbyrde

Trine Andersen har gjort sig lignende tanker om sin mors situation.

Når hun i dag besøger sin mor på plejehjemmet, ved hun ikke engang, om moren kan høre hende eller mærke, at hun er der.

- De mange millioner, som min mor har kostet samfundet – hvor meget mere gavn kunne de have gjort for syge børn, unge og ældre, og hvad det nu måtte være? spørger hun.

Trine Andersen er bevidst om, at hendes ord kan lyde hårde. Men som datter føler hun i dag mest af alt, at hendes mor er blevet en byrde.

- Jeg synes, at hun ligger samfundet til last på den her måde. Især – og nok allervigtigst – fordi jeg ved, at det er imod hendes egen vilje, forklarer hun.

TV 2 kan ikke spørge Inge-Marie Andersen, hvad hun i dag ønsker for sit liv, men da hun var rask, lå det hende meget på sinde ikke at ligge nogen til last. Heller ikke efter sin død, fortæller datteren.

For 24 år siden skrev Inge-Marie Andersen sin sidste vilje, og både Trine Andersen og hendes to søskende håber, at de snart får lov at tage den i brug. For dem handler det om retten til et værdigt liv.

- Nu har min mor levet 20 år på den her måde. Det er så grotesk, og jeg synes, at det der så synd for min mor, siger Trine Andersen.

Familien har tidligere over for lægerne givet udtryk for, at de ikke ønskede livsforlængende foranstaltninger for moren, men efter at Inge-Marie Andersen senest blev lagt i respirator, gik det op for dem, at det tilsagn kun gjaldt for hjertestop.

De har nu fået tilføjet i morens journal, at hun ikke skal genoplives eller lægges i respirator igen, hvis hun får et nyt anfald.