La nostra Missione
Migliorare la qualità della vita delle persone con Sindrome di Jacobs – XYY.
Auspichiamo di poter raggiungere l’obbiettivo di far ottenere un’assistenza socio-sanitaria integrata e globale nel percorso di crescita e nell’età adulta.
Sosteniamo moralmente e psicologicamente le persone con Sindrome di Jacobs ed i loro familiari.
Costruiamo insieme il nostro futuro
Ci siamo uniti nel grande desiderio di poter concretizzare progetti che delineino un percorso di crescita ed un futuro migliore per le persone con Sindrome di Jacobs.
Sogniamo:
- che attraverso la ricerca si raggiunga maggiore conoscenza della Sindrome di Jacobs 47,XYY diffondendo una letteratura basata sulle migliori evidenze scientifiche;
- che vengano creati dei percorsi diagnostici terapeutici assistenziali specifici per la Sindrome di Jacobs 47,XYY;
- che la Sindrome di Jacobs 47,XYY sia riconosciuta dall’intera comunità ed in particolare presso gli ambienti medico-scientifici, istituzionali, scolastici e lavorativi;
- che vengano riconosciuti i diritti e gli accessi alle terapie.
Notizie
Le news di Jacobs
- Un bimbo con una Y in più.
Questa è la breve storia a fumetti di un bambino con Sindrome di Jacobs – XYY. Una storia che vi abbiamo raccontato per la prima volta nel 2021, anno in cui pubblicammo il video della storia di Alberto di Palermo. Questo video a fumetti ha provocato grandi emozioni e ha aiutato molte famiglie nella comunicazioneContinua a leggere “Un bimbo con una Y in più.” - Le nostre stupende vacanze insieme – Estate 2023
Stupendo weekend con il gruppo Sindrome di Jacobs; abbiamo passato dei bellissimi momenti insieme e incontrarsi di persona ci ha fatto vivere delle emozioni uniche che rimarranno indelebili nei nostri cuori. Ci auguriamo di crescere come gruppo e di accogliere nuove famiglie, bambini e ragazzi che condivideranno con noi tutte le splendide avventure che ancoraContinua a leggere “Le nostre stupende vacanze insieme – Estate 2023” - Il testo unico per le malattie rare è legge
La Sindrome di Jacobs non rientra nell’elenco malattie esenti Il 03 novembre 2021 è una data importante per tutti noi perché il Testo Unico sulle Malattie Rare è diventato legge! Un importante punto di partenza per chi convive con una patologia rara e vorremmo ricordare che la popolazione dei rari è una popolazione importante eContinua a leggere “Il testo unico per le malattie rare è legge”
L’albatro
Spesso, per divertirsi, i marinai Prendono degli albatri, grandi uccelli dei mari, Che seguono, pigri compagni di viaggio, Le navi in volo sugli abissi amari. L’hanno appena depositato sulla tolda, E già il re dell’azzurro, maldestro e impacciato, Strascina pietosamente accanto a sé Le grandi ali bianchi come se fossero remi. Com’è sinistro e fiacco il viaggiatore alato! Lui, poc’anzi così bello, com’è comico e brutto! Uno gli mette la pipa sotto il becco, Un altro, zoppicando, imita lo storpio che volava! Il Poeta è come lui, principe delle nubi Che sta con l’uragano e ride degli arcieri; Esule in terra fra le grida di scherno, Le sue ali da gigante gli impediscono di camminare.
Charles Baudelaire
L’albatro di Baudelaire è per noi una splendida metafora che si adatta perfettamente alle persone con Sindrome di Jacobs.
Noi, che li conosciamo nella loro quotidianità, sappiamo che possono essere come maestosi albatri ma a volte non vengono compresi dalla mediocrità umana, perché il mondo che li circonda non ha idea di quanto in alto possano volare e di quanta meraviglia possano suscitare se lasciati liberi di muoversi nell’ambiente che gli è più congeniale.
A volte capita che gli esseri umani preferiscano tarpare le ali e deridere chi è diverso non capendo che prima o poi nella nostra vita potremmo essere stati o diventare tutti albatri non compresi e scherniti per la nostra inadeguatezza fuori dal nostro ambiente naturale.
Sindrome di Jacobs - 47,XYY 